Informazione genetica e contratto

Nelle scienze della vita il gene è l’unità minima di significato. Dalla fine del XX secolo gli scienziati hanno preso a mappare il genoma delle specie e identificare le funzioni dei geni e gli effetti dell'interazione tra i geni e tra geni e ambiente cellulare. Ciò malgrado, una risposta alla domanda cos’è il gene? dal punto di vista della biologia non c’è e non ci può essere, perché si tratta di una questione meta-biologica - in ultima analisi ontologica - i cui riflessi giuridici ed etici conviene brevemente considerare. La tecnica definitoria classica va dalla parte al tutto, considerando l’informazione genetica (genotipo) dal punto di vista del «successo» dell’organismo (fenotipo). La definizione eterodossa procede in senso inverso, dal visibile all’invisibile e dal tutto alla parte: «a genetic unit that is small enough to last for a large number of generations and to be distibuted around in the form of many copies». Opposte rappresentazioni sottendono paradigmi alternativi di teoria dell’evoluzione. I vantaggi dell’eclettismo si apprezzano considerando che la combinazione delle due prospettive dà conto della specificità dell’informazione genetica: simultaneamente idiosincratica e condivisa, effimera e permanente, singolare e generale, radicata nel passato e proiettata nel futuro, a seconda che si trascorra dal gene al fenotipo o dal fenotipo al gene . In una seconda accezione, «informazione genetica» è l’informazione ottenuta dal trattamento del genoma a fini di ricerca, cura, sfruttamento economico. In breve: quel che sappiamo dei geni e di conseguenza degli individui ai quali, per così dire, appartengono. Distinguere tra informazioni, modalità di trattamento, scopi può essere cruciale o bagatellare dal punto di vista etico-politico. Molto dipende dal modo di pensare l'autonomia individuale, se come fine o come mezzo: nel primo caso tutto è livellato al minimo comun denominatore della valutazione insindacabile dell’interessato; nel secondo la natura dell’informazione, lo stato della tecnica, le finalità del trattamento diventano altrettanti elementi di un complesso giudizio di bilanciamento d’interessi. Questa dialettica anima la contesa sui modi di pensare giuridicamente scopi, rischi, limiti del riconoscimento di poteri di autonomia contrattuale sulle informazioni genetiche. Sarebbe vano, d’altro canto, cercare negli ordinamenti positivi una traduzione giuridica pedissequa di principi etici. Qui più che altrove il compito del diritto è tracciare una linea di confine realistica, ragionevole e al tempo stesso lungimirante tra ought e is, interesse protetto e possibilità tecnica.